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Día Nacional de las Enfermedades Raras
El Gobierno Mexicano destaca la atención y visibilidad otorgadas a las personas con enfermedades raras, abarcando los más de 5,500 padecimientos reconocidos por la Organización Mundial de la Salud.
Este enfoque, busca diagnósticos tempranos, acceso a tratamientos especializados y gratuitos, y una política centrada en el paciente.
Marcos Cantero Cortés, del Consejo de Salubridad General, subraya la importancia de trabajar en protocolos de tratamiento, formación de especialistas y detección temprana de síntomas.
Además, se enfatiza el impulso a la investigación y cambios financieros para priorizar medicamentos huérfanos. Ronny Kershenovich Sefchovich, del Instituto Nacional de Medicina Genómica, destaca un acuerdo que facilita la investigación, diagnóstico y acceso a tratamientos.
Se recalca la odisea diagnóstica que enfrentan los pacientes, sugiriendo la importancia de la detección en etapas neonatales y pediátricas.
Se subraya la necesidad de pruebas secuenciales de ADN para identificar variaciones genéticas.
El Inmegen, a través de diversas líneas de investigación, busca contribuir al avance del conocimiento científico y desarrollo tecnológico en enfermedades raras.
Amelia Villalobos
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